Batizado do Davi

Pensei que não iria dar conta.Me sentia impotente, mas a cada sorrisao do Davi fui ganhando forças e vendo que tenho capacidade pra fazer acontecer. E que sou capaz de fazer alem das minhas forças em prolç o Davi!

O batizado do Davi correru tudobem graças a Deus. Creio ser melhor mostrar as fotos, as imagens falaram por sim só!

Grandes batalhas só são dadas a grandes guerreiros!!

"Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza...vai ter um menino. anjo da guarda, Mateus

"Mariana Ribeiro...menina. anjo da guarda : Miguel".

"Claudia Antunes...esta terá gêmeos,anjo da guarda mande Gabriel. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança

excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não

conhecesse o riso? Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava

observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo

próprio. "Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".

"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".

"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela

mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e

preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará

aqui ao meu lado".

E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho"."

Eu tenho...

"Eu tenho lutado contra o meu cansaço diário, a minha tristeza sem motivo, a minha vontade de sumir no mundo. Eu tenho lutado pra encarar a vida de gente grande como mulher feita e só tenho visto no espelho o olhar assustado de uma menina que quer colo.

E a minha dor de cabeça que não abandona mais. Eu tenho disfarçado as minhas olheiras com um creme vagabundo e o cheiro de tédio com perfume importado. O meu olhar parado no horizonte eu digo que é cansaço. A minha dor de cabeça eu finjo ser cansaço e a minha vontade de chorar eu empurro goela abaixo."(suspiros da mariposa apaixonada)

EU SOU DOWN

 Jorge Linhaça

  Sou um ser especial
tenho muito a te ensinar
sobre o verdadeiro amar
aqui nesta esfera mortal
  Sou diferente da maioria
não sei mentir ou fingir
o que sei mesmo é sorrir
 e espalhar minha alegria
  Vim ao mundo pra ensinar
 mais do que para aprender
 ensinar a você como amar
  Os seus preconceitos vencer
as diferenças aceitar
e ao Pai Celeste bendizer.

Minha pequena homenagem a essas pessoas tão especiais, anjos mandados por Deus para nos fazer mais humanos.

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."

21 de março
Dia Internacional da Síndrome de Down

Jovem Down realizou sonho de ter um trabalho com carteira assinada, conquistou sua independência e almeja crescer profissionalmente

Há oito meses, o jovem Cláudio Aleoni Arruda, de 22 anos, mantém uma rotina semelhante aos milhões de trabalhadores brasileiros: acorda cedo para ir ao trabalho e só volta para casa no final do dia. O que, para muitos, pode parecer algo comum, para ele e sua família é uma grande conquista, já que Cláudio tem síndrome de Down. Isso porque, mesmo com a lei de cotas abrindo o mercado para quem tem uma deficiência, segundo dados do Ministério Público do Trabalho as pessoas com deficiência intelectual são as que mais sofrem discriminação no trabalho. E o Censo 2000 do IBGE apontou que cerca de 69% das pessoas com deficiência mental são consideradas inativas, aposentadas precocemente como incapazes para o trabalho.

Cláudio pode ser considerado uma exceção à regra que, infelizmente, ainda prevalece no mercado de trabalho. E ele dá duro e se aplica para que esse quadro mude e as pessoas e empresas valorizem mais o potencial de quem tem uma deficiência. Contratado com registro na carteira de trabalho pelo restaurante Applebee's, na unidade do Shopping Morumbi, em São Paulo, trabalha na função de assistente de serviços gerais. "Eu ralo muito, todo dia, ajudo todas as pessoas da equipe. Dia 8 de outubro, quando eu fizer um ano de trabalho, vou tirar férias."

Integrado à equipe e com ambições em atuar diretamente no atendimento aos clientes, Cláudio ainda faz treinamento duas vezes por semana como assistente de meseiro (garçom). Aplicado, leva para casa mais uma tarefa: estuda o cardápio para se familiarizar com os pedidos e poder atender o público. "Gosto de atender as pessoas, de falar com elas. E também para mim é melhor ser meseiro porque posso ganhar mais."

Cláudio conta que é muito bem tratado no trabalho - tanto por colegas e por clientes. "Sou bem tratado, com bastante respeito Meus colegas me ajudam a treinar para eu poder ser promovido. Treino às segundas e quintas com os clientes. Eu levo refil, os pedidos. Os clientes perguntam quando eu entrei Applebee's , me elogiam e, às vezes, escrevem bilhetes."

Todo esse potencial é fruto do apoio e confiança que sua família sempre teve nele. Mesmo que o amadurecimento das pessoas com deficiência intelectual seja mais lento, o ambiente de poucas oportunidades e a superproteção familiar pode tornar as pessoas inseguras quanto à própria capacidade. "O trabalho com dignidade desenvolve autonomia financeira, maturidade, responsabilidade e, principalmente, inclusão social, permitindo exercitar a cidadania com seus deveres e obrigações", afirma a mãe de Cláudio, Lisabeth, que sempre fez questão de que o filho estudasse em escolas regulares. "Ele é uma pessoa extremamente feliz e realizada, em busca de seus ideais."

A família também apoiou a decisão de Cláudio de interromper os estudos depois que se formou no ensino fundamental, aos 17 anos, para que ele oudesse se dedicar mais a sua paixão, os cavalos, e pudesse competir. "Fui para a escola com 1 ano. Sempre estudei em escolas regulares e tive muitos amigos e namoradas. Resolvi não fazer o colegial porque queria competir na hípica. Hoje faço aulas particulares e queria fazer o EJA (educação de jovens e adultos), mas tenho meu trabalho e as competições na hípica, por isso vou deixar para o ano que vem."

Cláudio já pensou também em fazer faculdade, mas considera que seria "um pouco difícil". Agora, além da promoção no trabalho, ele quer ser campeão de hipismo. "Gosto de cavalos desde pequeno. Ganhei uma égua aos 5 anos e me apaixonei. Ela chama Borboleta e me ensinou a montar na fazenda do meu avô. Comecei a treinar na hípica com 15 anos e já ganhei muitas medalhas. No meu quarto tenho uma coleção de medalhas e de troféus das provas." Ele conta que começou competindo no plano com os obstáculos no chão. Depois, passou para obstáculos de 40 cm, onde foi campeão de ranking interno na categoria sênior. "Acertei o tempo ideal, zerei na prova, não derrubei nenhum obstáculo e fui campeão. Ganhei uma bota de pelica que uso até hoje!" No momento, Cláudio compete na categoria fundamental da Regional Metropolitana da Federação Paulista de Hipismo saltando 60 cm. "A competição é forte, entre todas as hípicas e tem bastante pessoas."

Hoje, Cláudio se considera independente. "Tenho salário, conta no banco, viajo com meus amigos do Carpe Diem. Foi no Carpe Diem que aprendemos como é a vida de morar sozinho, andar na rua e de ônibus. Quero, um dia, fazer um curso de equoterapia para ajudar todas as pessoas que tem deficiência. Este é meu sonho de trabalho."

BATE-BOLA

Signo: áries

Religião: Catolico

Música: Amigos

Livro: Enciclopédia do Cavalo

Cor: preto

Estação do ano: Verão

Viagem inesquecível: Barretos e Beto Carreiro

Amigos são coisas para eu guardar

Família é legal

Limitação é vencer dificuldades

Preconceito é eu já passei isso também

Sonhar é alegria

Uma mensagem para os brasileiros: Todas as pessoas tem que conhecer a verdadeira alegria que acontece na vida da gente

Dia Internacional da Síndrome de Down 2010

INCLUSÃO SOCIAL:VAMOS FAZER ACONTECER!

No dia 21 de março comemoramos o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Ano passado com o tema "Inclusão para a Autonomia" a Federação Brasileira das
Associações de Síndrome de Down e associações de síndrome de down de inúmeras
cidades realizaram quase 100 eventos.

Entre outros,foram audíências públicas, sessões solenes, seminários, simpósios e
caminhadas,que marcaram a semana e deram visibilidade às pessoas com síndrome de
down na sociedade.

Nossa luta em defesa dos direitos das pessoas com deficiência vem de longa data
e nesse ano contaremos novamente com a parceria de entidades de defesa dos
direitos das pessoas com e sem deficiência.

A hora é agora. Inclusão Social:Vamos Fazer Acontecer!

Vamos fazer acontecer inclusão desde o nascimento!

Vamos fazer acontecer inclusão na educação !

Vamos fazer acontecer inclusão em todas os setores, segmentos e espaços!

Vamos fazer acontecer inclusão na sociedade e para Todos!!!

Assim que marcarem os seus eventos enviem para presidentefbasd@...

Vamos juntos divulgar e mobilizar a sociedade!

Vamos começar as articulações para o Dia Internacional da Síndrome de Down e
FAZER ACONTECER!

INCLUSÃO SOCIAL:VAMOS FAZER ACONTECER!

Juntos Somos Fortes!!!

Claudia Grabois
presidente da FBASD

Derrubando barreiras: a história de João Vitor, bacharel em Educação Física

Artigo retirado do Blog: Barriga Inclusiva

Agradecemos a colaboração de Jô Bibas, autora do texto que publicamos hoje, em que conta a emocionante história de João Vitor,  jovem com síndrome de Down do Paraná e portador de um belo diploma em Educação Física.
JOÃO VITOR CHEGOU LÁ
*Josiane Mayr Bibas

João Vítor no dia da apresentação do seu TCC

 “Por favor, me explica o que é licenciatura?” A pergunta foi a segunda que fiz a João Vitor, no encontro que marca os 4 anos de nossa conversa no dia em passou no vestibular. A primeira tinha sido sobre o que estava sentindo ao se formar em Educação Física, pela Universidade Tuiuti do Paraná.
Pois é isso mesmo. Nosso amigo, que teve seus muito mais de 15 minutos de fama por ser um jovem com Síndrome de Down que ultrapassou a barreira da entrada em uma universidade, acaba de concluir o curso. Quando passou no vestibular, causou comoção geral. “Será difícil”, diziam os mais céticos. “Como faremos?” -  se perguntavam os professores.
Durante o tempo de faculdade, estudou muito. Admite que foi mesmo difícil, precisou de apoio e foi atrás. Com a ajuda dos pais, contemplados com elogios que transitam por termos como amigos, confidentes e grandes motivadores, foi buscar o apoio de professores que reforçavam as matérias nos contra-turnos. Quase uma dupla jornada universitária. Isso sem falar dos estágios nas mais diferentes áreas e modalidades, diferentes endereços e variados horários! Conversando com João Vitor, saímos com uma sensação muito clara: a de um rapaz que tem plena consciência de que tem um ritmo diferente de aprendizagem e não vê nenhum problema em encontrar formas de fortalecer seu conhecimento, mesmo que isso signifique estudar mais, se dedicar muito, fazer hora-extra na sala de anatomia e sacrificar férias e lazer por notas boas.
A inclusão não foi fácil. Natural, se pensarmos no pioneirismo de um jovem com SD no ensino superior. Alguns professores se adaptaram, outros permaneceram com um olhar de incredulidade que foi sendo derrubado aos poucos.  Precisou lidar com provas escritas, mesmo dizendo aos professores que com provas orais teria  mais chance de demonstrar seus conhecimentos, uma vez que sabe que se expressa melhor falando do que escrevendo. É por ter convivido e superado obstáculos como esse que João me diz: ”Me formei por mérito meu”. Quando pergunto se sofreu algum tipo de preconceito, deixa claro que muitas vezes sentiu que não acreditavam em suas capacidades. Pergunto, então, como lidava com essas situações, como reagia à discriminação. Sua resposta é uma lição: “Eu trato as pessoas como gostaria que elas me tratassem”.
João precisou travar suas batalhas, mas acabou mostrando que é competente. Beatriz L. Dorigo, coordenadora do curso de Educação Física da UTP, relata que João Vitor vem sendo um aluno responsável, disciplinado e consciente de seus limites. “Ele faz tudo o que pode e mais um pouco, ultrapassa as fronteiras e vai além do proposto”. Ela usa o verbo no tempo presente pois “ele  realizou o sonho de ser um Bacharel em Educação Física e já está matriculado na Licenciatura.  E logo estará fazendo uma pós-graduação na área”. Alguém duvida?.
          
Hoje, como bacharel em Educação Física, está apto a trabalhar em academias, clubes e como personal trainner. Confirma seu projeto da entrevista de 2005: “Quero trabalhar com pessoas com necessidades especiais. Quero formar atletas. Quero que elas evoluam com eu evoluí, socialmente, cognitivamente, através do esporte”. Não satisfeito, dispara: “Já vou começar a estudar para ter a Licenciatura. Quero poder dar aulas em escolas sobre a importância de exercício físico”. João Vitor acredita que manter-se ligado à universidade aumenta seu preparo e o mantém cognitivamente ocupado. Aprendendo sempre.
Nos últimos meses, esteve estagiando em uma academia, participando do treinamento de triatletas. O professor Cassio Salgueirosa foi percebendo potenciais no lugar onde imaginava haverem apenas deficiências. Cassio conta que sempre tratou João com o mesmo nível de exigência que teve com seus outros estagiários, obtendo como retorno um desempenho com a mesma (e às vezes até maior) competência dos colegas. Vê seu ex-estagiário como um exemplo que, consciente de sua dificuldade, está sempre provando que é capaz.  Me diz que “o que as pessoas com necessidades especiais precisam é de oportunidades”. Assim, ao assistir a apresentação do TCC de João, decidiu: o trabalho com João e, o mais importante, o trabalho DE João, fez com que Cassio criasse um novo projeto: os benefícios da corrida para pessoas com síndrome de Down. Por conta da idéia, João Vitor está treinando duas vezes por semana com o professor em um belo parque nas manhãs geladas de Curitiba, e se prepara para formar uma equipe de corredores com SD. Ou, como ele mesmo diz, de caminhadores a maratonistas, cada um do seu jeito, mas todos aprendendo que atividade física faz bem para o corpo, para o social, para o cognitivo. Como fez bem para o João.
Bonito ver o jovem desempenhando como palestrante, apresentando seu Trabalho de Conclusão de Curso, coberto por um belo terno azul-marinho e de uma segurança que impressionou e emocionou até os professores mais reticentes. O tema não podia ser outro: “A Influência da Atividade Física no Desenvolvimento Físico-Motor das Pessoas com Síndrome de Down: Visão Familiar”. O professor Eduardo M. Scheeren, seu orientador neste trabalho, ficou impressionado com a maturidade de João Vitor no conhecimento sobre sua síndrome e diz ter aprendido muito com ele. “A literatura ainda é muito limitada ao apresentar todo o potencial que uma pessoa com SD pode desenvolver, e isso pode conduzir a uma visão errônea de suas reais capacidades. Com o João pude ver que as barreiras impostas pelo contexto científico podem ser transpostas pela superação e força de vontade. Considero o João Vitor um exemplo da grande potencialidade de uma pessoa com SD”, afirma. E enfatiza, ao dizer que as qualidades de João Vitor estão além do aspecto cognitivo, pois, aluno exemplar, sempre cumpriu nos prazos suas tarefas, trabalhos e provas. Articulado, muitas vezes se destacou pela desenvoltura de sua oratória. “É um jovem extremamente educado que sempre soube me respeitar como pessoa e professor.”
Neste ponto, me permitam uma reflexão sobre o depoimento deste professor. A inclusão tem dessas coisas, faz a gente aprender que jovens como João Vitor, que inicialmente despertam tanta resistência, nos ajudam a resgatar velhos valores e a ver que eles podem ensinar coisas meio esquecidas por tantos estudantes de hoje: a educação,  o respeito mútuo, a disciplina. E acima de tudo, a superação.
E termino citando novamente o professor Eduardo que, por sua vez, citou Jean Cocteau: “Não sabendo que era impossível, foi lá e fez”. João Vitor até sabia que seria difícil. Mas foi lá e se formou em Educação Física.
Mais uma vez, parabéns, João.
*Josiane Mayr Bibas é fonoaudióloga com experiência de mais de 22 anos no atendimento a crianças com Síndrome de Down. Juntamente com a também fonoaudióloga Ângela Marques Duarte, acaba de lançar em Curitiba o livro “Idéias de Estimulação para a Criança com Síndrome de Down”.

ESPÍRITOS EVOLUIDOS...Síndrome de Down.

Há alguns anos, nas olímpiadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida de 100 metros rasos. Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.

Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros ouviram o choro, diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles.

Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse: - Pronto, agora vai sarar! E todos os nove competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minhutos...

Talvez os atletas fossem deficientes mentais....

Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...

"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."

Minha vida

Se Deus me desse a oportunidade de escolher um filho, eu escolheira o Davi. Não sei viver sem ele.
Ele vem se desenvolvendo perfeitamente bem, sem nenhuma restrição.
Ser mãe é maravilhoso.
Aquele momento quando ele nasce é único, não tem explicação.
Com o nascimento de um filho vem a força, a resistência, a perseverança a vontade de viver, mais e mais.

SÍNDROME DE DOWN (Trissomia do Cromossomo 21)

O que é?

A síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos. É causada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele.

Características Clínicas

A síndrome de Down, uma combinação específica de características fenotípicas que inclui retardo mental e uma face típica, é causada pela existência de três cromossomos 21 (um a mais do que o normal, trissomia do 21), uma das anormalidades cromossômicas mais comuns em nascidos vivos.

É sabido, há muito tempo, que o risco de ter uma criança com trissomia do 21 aumenta com a idade materna. Por exemplo, o risco de ter um recém-nascido com síndrome de Down, se a mãe tem 30 anos é de 1 em 1.000, se a mãe tiver 40 anos, o risco é de 9 em 1.000. Na população em geral, a freqüência da síndrome de Down é de 1 para cada 650 a 1.000 recém-nascidos vivos e cerca de 85% dos casos ocorre em mães com menos de 35 anos de idade.

As pessoas com síndrome de Down costumam ser menores e ter um desenvolvimento físico e mental mais lento que as pessoas sem a síndrome. A maior parte dessas pessoas tem retardo mental de leve a moderado; algumas não apresentam retardo e se situam entre as faixas limítrofes e médias baixa, outras ainda podem ter retardo mental severo.

Existe uma grande variação na capacidade mental e no progresso desenvolvimental das crianças com síndrome de Down. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais lento. Enquanto as crianças sem síndrome costumam caminhar com 12 a 14 meses de idade, as crianças afetadas geralmente aprendem a andar com 15 a 36 meses. O desenvolvimento da linguagem também é bastante atrasado.

É importante frisar que um ambiente amoroso e estimulante, intervenção precoce e esforços integrados de educação irão sempre influenciar positivamente o desenvolvimento desta criança.

Embora as pessoas com síndrome de Down tenham características físicas específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico fazer o diagnóstico clínico; porém, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança com síndrome de Down apresenta todas as características; algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.

Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são:

achatamento da parte de trás da cabeça,
inclinação das fendas palpebrais,
pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,
língua proeminente,
ponte nasal achatada,
orelhas ligeiramente menores,
boca pequena,
tônus muscular diminuído,
ligamentos soltos,
mãos e pés pequenos,
pele na nuca em excesso.

Aproximadamente cinqüenta por cento de todas as crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e há, freqüentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé. Freqüentemente estas crianças apresentam mal-formações congênitas maiores.

As principais são as do coração (30-40% em alguns estudos), especialmente canal atrioventricular, e as mal-formações do trato gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal, e doença de Hirschsprung.

Alguns tipos de leucemia e a reação leucemóide têm incidência aumentada na síndrome de Down. Estimativas do risco relativo de leucemia têm variado de 10 a 20 vezes maior do que na população normal; em especial a leucemia megacariocítica aguda ocorre 200 a 400 vezes mais nas pessoas com síndrome de Down do que na população cromossomicamente normal. Reações leucemóides transitórias têm sido relatadas repetidamente no período neonatal.

Entre oitenta e noventa por cento das pessoas com síndrome de Down têm algum tipo de perda auditiva, geralmente do tipo de condução. Pacientes com síndrome de Down desenvolvem as características neuropatológicas da doença de Alzheimer em uma idade muito mais precoce do que indivíduos com Alzheimer e sem a trissomia do 21.

Citogenética

A maior parte dos indivíduos (95%) com trissomia do 21 tem três cópias livres do cromossomo 21; em aproximadamente 5% dos pacientes, uma cópia é translocada para outro cromossomo acrocêntrico, geralmente o 14, o 21 ou o 22. Em 2 a 4% dos casos com trissomia do 21 livre, há mosaicismo, isto é, uma linhagem de células com trissomia e uma linhagem de células normal na mesma pessoa.

Aconselhamento genético

Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm um risco aumentado de ter outra criança com a síndrome em gravidezes futuras. É calculado que o risco de ter outra criança afetada é aproximadamente 1 em 100 na trissomia do 21 e no mosaicismo. Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação e se um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em um terço dos casos), então o risco de recorrência aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocação e se o portador da translocação é o pai ou a mãe.

Cuidados especiais

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial.

Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.
Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

Esta superando as minhas expectativas

O Davi graças a Deus, vem superando cada vez mais minhas expectativas.
Esta um bebe lindo e saudável a cada dia, muito experto,curioso, balbaceia sons sem parar (vai ser falante), ja nos acompanha com olhos e cabeça, aff, MEU ORGULHO!
Fez todos os exames necessários, e todos estão tranquilos, todos normais.
Faz fisioterapia desde o 1º mes, e esta se desenvolvendo perfeitamente bem.
Estimulamos ele bastante em casa.
Enfim o Davi é mais que demais, ele é UP!

Eu sei que vou te amar

Por toda a minha vida eu vou te amar
Em cada despedida eu vou te amar
Desesperadamente, eu sei que vou te amar
E cada verso meu será
Prá te dizer que eu sei que vou te amar
Por toda minha vida
Eu sei que vou chorar
A cada ausência tua eu vou chorar
Mas cada volta tua há de apagar
O que esta ausência tua me causou
Eu sei que vou sofrer a eterna desventura de viver
A espera de viver ao lado teu
Por toda a minha vida

O nascimento do Davi esta mudando a minha vida e a minha história.

Descobri que o bebe que gerava era portador de uma trissomia no cromossomo 21, portanto um defeito orgânico, genético.
Quando meu filho Davi nasceu ele não veio sozinho, com ele veio um diagnóstico: o da síndrome de Down, dando a minha vida um sentido especial, trazendo-me para uma nova e desafiadora realidade, pois acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolva dentro dos padrões esperados pela sociedade.
Acredito também que, para que isso aconteça, é necessário que as pessoas se dispam dos preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência. Acredito que rompendo a barreira do preconceito muita coisa pode mudar. Acredito que o verdadeiro obstáculo que terei que vencer não é o Davi ou a sua especialidade, mas precisamente o enorme preconceito que o envolve.
Estou me surpreendendo pelo tamanho e vigor do preconceito. Tenho a certeza de que, ultrapassando o preconceito, muita coisa, mais muita coisa mesmo poderá mudar! Terei que lutar contra o preconceito. Aceito o Davi, aceito também que ele tem Síndrome de Down. Recuso-me aceitar o preconceito, e contra ele manifesto minha indignação.
Viver é lutar, é sempre e sempre um recomeçar.
Gerar e sentir o Davi foi de uma emoção indescritível, o nascimento dele esta sendo sentido com muito amor e agradecimento, pois pessoas especiais são dadas apenas para pessoas especialmente capazes.
No principio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por ai vai... Estou me preparando para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregadas darão resultados nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por ai vai... A ação conduzirá a qualidade.
O nascimento do Davi esta mudando a minha vida e a minha história, esta provocando em mim a capacidade de ver o mundo de maneira mais sutil, mais humano, fazendo com que eu comece a pensar porquê das coisas e a compreender que eu tenho um papel a cumprir, através do Davi foi me dado oportunidades, que cabe a mim aproveitá-las, desenvolvendo e reconhecendo as minhas próprias competências. Sinto-me premiada pela oportunidade de ter uma vida com sentido maior.
O nascimento de uma criança com Síndrome de Down não é o fim do mundo, mas o começo de uma nova experiência, de uma nova vida. Não há porque me desesperar, no momento mesmo da noticia, a vontade foi só de chorar, chorei, mas não por muito tempo. Reconheço que foi dada uma grande oportunidade em minha vida: a de provar que o ser humano é bastante misterioso para nos surpreender e superar as nossas mais firmes expectativas. E o Davi a cada segundo vem me surpreendendo mais e mais, esta se desenvolvendo muitíssimo bem, QUE ORGULHO.
Darei tudo de mim para alterar as condições do Davi, farei ele progredir sempre em direção aos mais altos ideais, por meio do meu amor, do acolhimento e da disposição para trabalhar com afinco.
Amo o Davi e quem ama acolhe e o acolhimento é a chave mestra para o desenvolvimento. Amor e acolhimento são os principais ingredientes para que a dedicação ao Davi seja bem-sucedida para que aconteça o milagre da transformação.
Nos vivemos só uma vez. Cabe-nos dar a nossa vida um sentido verdadeiro. Buscar caminhos que nos possam levar a concluir que valeu a pena.
Um filho com Síndrome de Down, esta me dando e dará condições de transformar essa jornada de maneira mais proveitosa possível. Não perder a oportunidade de trabalhar e transformar o Davi de ser potencialmente capaz em uma pessoa realmente capaz.
Agradeço a Deus, pelo Davi que, com certeza veio para nos dizer alguma coisa muitíssimo importante.